Aj Alexej so spinálnou svalovou atrofiou dostane najdrahší liek na svete

Koronavírus vo Vatikáne
Koronavírus vo Vatikáne Zdroj: Reflex

Je posledným zo štvorice detí, ktoré naň zháňali financie.

Chlapec Alexej Fabian so spinálnou svalovou atrofiou dostane najdrahší liek na svete. Liečbu za dva milióny eur mu preplatí zdravotná poisťovňa Union, čo potvrdila jej hovorkyňa Beáta Dupaľová Ksenzsighová.

Liek je podľa poisťovne od minulého týždňa registrovaný už aj v Európe a musí sa podať do dvoch rokov života dieťaťa. Liek sa podáva ako jednorazová infúzia do žily. Ešte v marci tohto roka sa rozhodla uhradiť liečbu svojej poistenke Amélii aj štátna Všobecná zdravotná poisťovňa. Dievča taktiež trpí SSA.

Rovnako aj ďalšiemu pacientovi so SSA Alexovi pomohla doplatiť liečbu súkromná zdravotná poisťovňa Dôvera a už ho aj dostal, čo potvrdili jeho rodičia na sociálnej sieti.

Ahojte! Mám úžasnú správu! Dostal som už svoj liečik! Neskutočne sa teším a som rád, že sa už môžem s...

Uverejnil používateľ Alex SMA bojovník Utorok 26. mája 2020

Zdroj: Face/Alex SMA bojovník

Ďalší chlapec Richard dostal najdrahší liek na svete plne financovaný verejnou zbierkou koncom marca 2020.

Krajčí: Národný ústav detských chorôb by mohol liečbu zabezpečiť
Hlavná odborníčka ministerstva zdravotníctva pre pediatrickú neurológiu Miriam Kolníková je v kontakte s Národným ústavom detských chorôb, ktorý by mohol v prípade, že bude všetko pripravené, zabezpečiť liečbu detí so spinálnou svalovou atrofiou na území SR špeciálnym a zároveň najdrahším liekom na toto ochorenie. V stredu to povedal šéf rezortu zdravotníctva Marek Krajčí.

Priblížil, že liek za dva milióny eur sa môže aj naďalej používať, keďže MZ SR súhlasilo s jeho používaním na území SR. Krajčí však zdôraznil, že tento liek podlieha schváleniu liečby jednotlivými zdravotnými poisťovňami. Mieni, že nakoľko ide o extrémne drahý liek, aj na pôde Európskej únie sa budú realizovať rokovania, aby cena tohto lieku mohla byť prijateľnejším a dostupnejším variantom pre ľudí, ktorí na ochorenie SSA trpia.

"Som presvedčený, že každá jedna zdravotná poisťovňa už aj za súčasné ceny tohto lieku by tento liek podľa mňa uhradila, pretože v konečnom dôsledku je to pre ňu výhodnejší variant, ako liečiť tieto deti veľmi drahým spôsobom následne ďalšie roky a tá liečba nie je taká účinná," komentoval Krajčí.

Ako dodal, ak by výrobca lieku podal žiadosť o zaradenie do kategorizácie a liek by prešiel komisiou, Krajčí by podľa vlastných slov urobil všetko pre to, aby ľudia na Slovensku dostali najkvalitnejšiu liečbu.

Na Slovensku existuje liek na toto ochorenie, ale existuje aj nová liečba v USA. Ide o najdrahší liek na svete, ktorý momentálne v Európe ešte ani nie je povolený a stojí dva milióny eur. Podáva raz za život, kým dieťa dovŕši dva roky.

SMA je vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Postihnuté bývajú viac dolné končatiny než horné, chorí tiež mávajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním, čo môže viesť až k smrti.

SSA je zriedkavé nervovo-svalové ochorenie, ktoré sa prejavuje svalovou slabosťou, ochabnutosťou či úbytkom svalovej hmoty - atrofiou. Ochorenie sa vyskytuje približne v jednom prípade na 11-tisíc ľudí.

Pozrite si archívnu reportáž o Alexejovi, ktorú sme odvysielali v magazíne Reflex.

BRATISLAVA/TASR

NAJČÍTANEJŠIE ČLÁNKY

Voyo

Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na VOYO

K téme Spinálna svalová atrofia

Dôležité udalosti