Konferencia Vizionári: Nástrahy a prekážky na ceste k liečbe pacientov so zriedkavými ochoreniami

Konferencia Vizionári: Nástrahy a prekážky na ceste k liečbe pacientov so zriedkavými ochoreniami
Zdroj: Grape

Choroba nepozná hranice. Alebo by aspoň nemala. Na Slovensku však niektoré ochorenia hranice poznajú a lieky, ktoré majú k dispozícii pacienti iba pár kilometrov od nás, ale v inom štáte, tí naši dostupné nemajú. A ak, tak si ich musia hradiť sami.

Takejto situácii čelia aj niektorí ľudia trpiaci takzvanými zriedkavými ochoreniami. Nástrahy a prekážky na ceste k ich liečbe riešili diskutujúci vo Vizionároch.

Prečítajte si tiež:

Nie zriedkavé ako zriedkavé

Slovné spojenie zriedkavé ochorenia možno navádza dojem, že ide o niečo málo sa vyskytujúce. Je, aj nie je to pravda. Na jednej strane ide o súbor ochorení, ktoré postihuje veľmi málo ľudí.

Na druhej strane je však v tomto súbore toľko rôznych diagnóz, že sa rozprávame o živote a zdraví asi 300 tisíc Slovákov. „Medzi najčastejšie ochorenia patrí cystická fibróza, palčekovia, či choroba Motýlích krídeľ. Napríklad cystickú fibrózu, ktorá je najčastejšie sa vyskytujúcim zriedkavým ochorením, sa na Slovensku lieči približne 300 pacientov,“ vysvetlil v úvode diskusie Peter Štepánek, predseda Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.

Väčšina z týchto chorôb má genetický základ a asi 75% z nich postihuje už deti. „Kedysi keď sme začali budovať centrum dedičných metabolických porúch, bolo týchto metabolických porúch 345, teraz sa uvádza viac ako 1700, čo znamená že veľmi pokročila diagnostika,“ uviedla ako príklad Anna Hlavatá, vedúca lekárka centra dedičných metabolických porúch NÚDCH.

Samotná diagnostika je ale náročná – ochorení je totiž tak vela, že niektorí lekári sa s nimi po celú svoju prax ani nestretli. Preto je podľa nich dôležitá medzinárodná spolupráca.

Prečítajte si tiež:

Bariéra číslo dva

Zriedkavé ochorenia sa často liečia tzv. Orphan liekmi, ktoré majú špecifické postavenie na trhu. Sú však vzhľadom na ich náročný vývoj a relatívne nízky počet pacientov v porovnaní s inými liekmi drahé a mnohé poisťovne nepreplatia, alebo sú v takzvanom výnimkovom režime. Podľa Petra Štepánka preto pacienti a ich združenia organizujú rôzne zbierky, berú si pôžičky alebo predávajú nehnuteľnosti.

Situácia sa čiastočne zlepšila po zmene zákona v roku 2022, stále však máme za sebou veľký sklz, ktorý musíme dobiehať Vstup takýchto drahších liekov a ich preplácanie z verejného zdravotného poistenia na Slovensku posudzuje Národný inštitút pre hodnotu a technológie v zdravotníctve (NIHO). Všímajú si parameter, ktorý sa volá nákladová efektívnosť:

„Za štandardný liek sme ako spoločnosť podľa zákona ochotní platiť 60 tisíc eur za jeden rok života v štandardizovanej kvalite, pri liekoch na vzácne ochorenia je to cca 200 tisíc eur,” vysvetlil riaditeľ NIHO Michal Staňák. „Aktuálne čaká na registráciu 12 liekov, ktoré posudzuje buď Národný inštitút pre hodnotu a technológie v zdravotníctve alebo ministerstvo zdravotníctva,” vysvetlila riaditeľka Asociácie inovatívneho farmaceutického priemyslu, Iveta Pálešová.

Spoločenská dilema

Spomínaná nákladová efektívnosť sa stala predmetom diskusie. Pýtali sa na ňu aj diváci, ktorých zaujímalo, či by sme si nemali všímať aj iné kritériá ako tie ekonomické.

„To je otázka, ktorá je na stole. Ale treba brať do úvahy aj tie pohľady – medicínsky a potom aj možnosti rozpočtu na financovanie takejto liečby. U nás sa zatiaľ išlo sledovaním dopadu na rozpočet, sú úvahy aj o tom, že sa bude viac prihliadať na medicínske potreby,” uviedol Jozef Turza, generálny riaditeľ Sekcie farmácie a liekovej politiky MZ SR.

Pacienti dávajú ako príklad dobrej praxe Českú republiku, kde do posudzovania vstupuje viacero faktorov, napríklad celospoločenský dopad, alebo aj stanovisko pacientov. Dôležitá je podľa nich súčinnosť.

„Politiky vo svete sú a majú byť nastavené tak, aby aj takto male skupiny pacientov sa dostali k moderným výsledkom vedy a medicíny.” Podľa Ivety Pálešovej v Česku zohľadňujú práve skúsenosti pacientov a to, ako konkrétny like ovplyvňuje ich kvalitu života. “Aj keď má ten liek nevylieči, ako mi zmierni nežiaduce účinky v súvislosti s ochorením. Ja si myslím, že sa budeme musieť v budúcnosti posúvať aj týmto smerom, že sa ministerstvo bude pozerať aj na ostatné parametre.”

Onkologička Aurélia Mojzešová hovorí, že „dnes púšťame odliečených pacientov tak, že vyštudujú, robia a sú ekonomicky činní. To je návrh čo zobrať do úvahy pri hodnotení efektívnosti liečby.“

Podľa zástupcov rezortu zdravotníctva alebo NIHO je parameter spoločenskej perspektívy komplikovaný. Pacienti zas hovoria, že by im ako vízia pomohol aj jednotný vstup liekov na európsky trh, aby sme sa riadili spoločnými pravidlami.

Pre detailnejší pohľad do témy si pozrite priložené video s celým záznamom z diskusie:

Sledujte kanál spravodajstva Markízy

Práve sa číta

NAJČÍTANEJŠIE ČLÁNKY

Voyo

Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo

K téme Vizionári

Dôležité udalosti

Sledujte kanál najsledovanejšieho televízneho spravodajstva na internete.