Mama autistu: Keď sa smeje, tak akoby to bolo naposledy. Nerieši ľudí ani okolie a to mu niekedy závidím (príbeh)

Mama autistu: Keď sa smeje, tak akoby to bolo naposledy. Nerieši ľudí ani okolie a to mu niekedy závidím (príbeh)
Pani Katarína so synom Teom Zdroj: archív Katarína S.

Nepochopenie a spoločenská izolácia. Aj tomu v skutočnosti čelia ľudia s poruchami autistického spektra a ich rodiny. Búrať predsudky a zvyšovať povedomie o tejto diagnóze sa však darí predovšetkým vďaka tým, ktorí dokážu vyjsť mimo svojej komfortnej zóny a otvorene o autizme rozprávať. Jednou z nich je aj pani Katarína z Prešova.

„Chlapci predsa rozprávajú neskôr,“ hovorilo okolie pani Kataríne. Mama dnes už 10-ročného Tea však vedela, že s jej synom niečo nie je v poriadku.

Chlapček v osemnástich mesiacoch nereagoval na svoje meno, preto ich pediatrička poslala na vyšetrenie k ušnému. Lekári však potvrdili, že sluch je v poriadku.

Ako mamu ju veľmi trápilo, že Teo sa netešil z jej príchodu domov. „Bolo pre mňa ťažké, že som ho nedokázala zaujať. Nevedela som sa s ním zahrať. Cítila som, že ako mama som zlyhala v základných veciach,“ spomína.

Teo veľmi rád chodil na prechádzky, ale ak odbočila s kočíkom doprava a nie doľava, tak nastal plač a krik.

Na základe odporúčaní sa pani Katka dostala so synom do poradne Centra včasnej intervencie v Prešove. Aj tam boli špecialisti opatrní.

Až keď mal Teo tri roky, pedo-psychiatrička potvrdila slová psychologičky. Autizmus.

Pani Katka diagnózu prijala a hneď začala vyhľadávať odborníkov z tejto oblasti.

„Okamžite som sa prihlásila na akreditačné vzdelávanie pre učiteľov, ako pracovať s autistami. Takže tam boli všetci študenti pedagogiky a ja – mama,“ spomína Prešovčanka.

Informácie čerpala, odkiaľ mohla.

Inklúzia

Teo začal chodiť do špeciálnej škôlky pre autistov dvakrát do týždňa na pár hodín. Keď bol starší, chodil na celý týždeň.

O čosi neskôr, ale predsa, sa pani Katke podarilo dať syna do bežnej školy.

„Našla som riaditeľa, ktorý sa toho nebál. Žiaľ, nedarí sa im nájsť dostatok asistentov, takže som Teova asistentka ja,“ vraví.

Jeho vyučovanie prebieha špecificky. Vyučovací plán má Teo prispôsobený individuálne.

Podľa jeho supervízorky nedokáže obsedieť 45 minút na mieste a nikto to od neho nemôže ani žiadať. Za 20 minút dokáže urobiť to, čo ostatné deti za celú vyučovaciu hodinu.

„On nevie sedieť a počúvať, pretože má narušené porozumenie reči,“ vysvetľuje pani Katka.

Začiatky Teovej inklúzie boli pre všetkých nové. Aj napriek tomu, že škola je otvorená inklúzii pre zdravotne znevýhodnené deti, ako autista bol v nej Teo prvý.

„Pani učiteľka hovorí, že je rada za takúto skúsenosť,“ tvrdí pani Katka.

Aj Teovi spolužiaci sú veľmi tolerantní a chápaví. „Deti sú super. Deti absolútne neriešia. Berú Tea rovnocenne,“ poznamenala.

Prečítajte si tiež:

Malé kroky

Keďže jeho porozumenie je poškodené a veľa veciam nerozumie, za malé víťazstvá považujú aj maličkosti. „U nás sú aj malé kroky úspechmi. Napríklad to, že sa vie podeliť s ostatnými deťmi. To sú ciele, ktoré dokáže urobiť dieťa, povedzme, v dvoch rokoch,“ ozrejmila.

Komunikácia s Teom je iná, no pomaly sa vyvíja a zlepšuje. „V apríli sa chystáme k odporúčanej logopedičke, ku ktorej sa čaká na termín dva roky,“ povie pani Katka.

Pani Katarína skúšala asi troch bežných logopédov, no tí nevedeli, ako s autistickými deťmi pracovať.

Mama 10-ročného chlapca je zvedavá na názor spomínanej odborníčky. Teo sa totiž naučil čítať sám, ale nerozumie tomu, čo číta.

Ani súvislá reč neprichádza do úvahy. Na otázku „Ako sa máš?“ odpovie stále „dobre“, aj keď sa má zle. Vo svojej reči väčšinou využíva minulý čas, čo chápanie komplikuje ešte viac.

Často spolu komunikujú prostredníctvom obrázkov, vďaka ktorým Teo dokáže na istú vec ukázať.

Prečítajte si tiež:

Má svoj svet

Staršia dcéra pani Katky si jedného dňa priniesla z knižnice knihu Malý princ. Mama dvoch detí si ju po rokoch prečítala a nadobudla pre ňu nový význam. Pochopila, že tá kniha je v podstate o Teovi. „Nerieši, kto čo o ňom povie. Keď sa smeje, tak akoby to bolo naposledy. Všetko si vie užiť,“ poznamenala.

Rovnako to je aj s negatívnymi emóciami. Keď plače, tak akoby sa zrútil svet. „Úplne inak prežíva veci ako my. Nerieši ľudí ani okolie a to mu niekedy závidím,“ priznala úprimne Teova mama.

Momentálne však prežívajú ešte o čosi náročnejšie rodinné obdobie, ktoré sa Tea dotýka.

„Aj keď city prejavuje inak, je veľmi citlivý,“ hovorí.

Atmosféru dokáže vycítiť, čo vplýva na jeho rozladenosť. „Momentálne nemá pokojné správanie,“ tvrdí.

Naučila sa však už jeho reakcie predvídať.

Prečítajte si tiež:

Čo ak nerozumieme my im?

Teo je veľmi múdry a zdatný. Idú mu veci, ktoré ho bavia. Tie sa vie naučiť sám. Pozerá si mapy a ovláda hlavné mestá rôznych krajín. Má veľmi dobrý orientačný zmysel.

„Išli sme do Chorvátska a v Maďarsku nám šušťalo rádio, tak sme zapli USB kľúč. Keď sme sa vracali z dovolenky naspäť, tak na tom istom mieste začal plakať, ale nevedel to povedať,“ vraví pani Katka, ktorá sa občas cíti ako detektív.

„Prísť na to, čo nám tým plačom chce povedať, hlavne keď bol menší, bolo veľmi zložité,“ ozrejmila.

Pravdepodobne má Teo aj fotografickú pamäť, otázkou však ostáva, do akej miery ju vie funkčne použiť.

Teovi pomáhajú rôzne terapie. Za jednu z najlepších považuje pani Katka ABA terapiu, ktorá učí autistické deti správať sa.

„Keby som mohla, idem zasa, pretože vás tam naučia, ako sa hrať s dieťaťom, ako s ním pracovať, ako ho bezchybne učiť,“ vysvetľuje.

Odborníci zanalyzujú dieťa a na základe dát mu pripravia individuálny plán a nastavia ciele, na ktorých terapeuti pracujú spoločne s rodičom.

Tých však nie je dosť. „Odborníkov a špecialistov je žalostne málo a všetko si musíte hradiť,“ tvrdí pani Katka. Založila si občianske združenie, aby mohla vyberať dve percentá z dane.

Podľa nej je najdôležitejšia práve prevencia a včasné vyhľadanie odbornej pomoci. „Treba začať pracovať s dieťaťom odmalička, aj keď je to ťažké, pretože nerozumejú istým veciam, ale o to ľahšie sa s nimi robí, keď je staršie. Riešiť to čím skôr. Či už ide o autizmus alebo iba o narušenú formu komunikácie,“ hovorí z vlastnej skúsenosti.

Prečítajte si tiež:

Keď nie je v poriadku rodič, nebude ani dieťa

Mama z Prešova je aktívnou členkou občianskeho združenia Platformy rodín, kde je ako laická poradkyňa pre rodiny s deťmi s poruchami autistického spektra. Naučila sa tam, že je veľmi podstatné, aby si rodič našiel čas aj pre seba. V minulosti si totiž myslela, že robí pre svojho syna málo. „Naháňala som sa za terapiami a hľadala som možnosti. Je dôležité uvedomiť si hranice,“ uviedla.

Zistila, že keď nie je v poriadku rodič, nebude ani dieťa. „Je to ako v lietadle. Najprv musíte dať kyslík sebe, aby ste sa postarali o dieťa,“ podotkla.

Podľa jej slov veľa rodičov na to zabúda. Často aj v partnerskom vzťahu. Približne 80 percent manželstiev sa rozvádza. „Na otca je zrazu všetko hodené. Je to pre neho obrovská záťaž. Mama nechodí do práce. Na nej je zasa celá starostlivosť o dieťa,“ priblížila pani Katka.

„Tá diagnóza môže byť na začiatku ťažšia pre rodiča ako pre dieťa,“ hovorí s opatrným odhadom, pretože stále nevie, aký je v skutočnosti Teov vnútorný svet.

Teova diagnóza preriedila vzťahy v Katkinom okolí. „Kým moje kamošky behali po ihrisku, tak my sme behali po terapiách,“ priznala. Terajšie kamarátstva má predovšetkým z autistickej komunity mám, ktoré volá „auti mamy“. 

Všetkým mamám a otcom detí so špeciálnymi potrebami odporúča, aby v tom neboli sami. „Pomôže aj peer poradenstvo laických poradkýň. To sú všetko mamy, ktoré majú doma dieťa so zdravotným znevýhodnením,“ hovorí.

Niektorí sa chcú a potrebujú len porozprávať. „Niekedy stačí len vypočuť a pochopiť tých rodičov. Ja rozumiem, čo sa im deje v živote. Rozumiem tomu, že ostávajú nepochopení,“ vraví.

Zorientovať sa v téme autizmu jej pomohol internet a kamarátky. Rovnako kľúčovú úlohu zohralo Centrum včasnej intervencie, ktoré však bolo možné navštevovať len sporadicky. „Pre rodiča by to malo byť oveľa viac prístupné,“ skonštatovala pani Katka.

Prečítajte si tiež:

Autisti a spoločnosť

Každé dieťa s poruchou autistického spektra je odlišné. Ide o poruchu, ktorá má obrovský rozptyl a širokú škálu príznakov. „Nepoznáte autizmus, poznáte len jedného autistu,“ podotkla pani Katka.

Je veľmi dôležité brať autistické deti do spoločnosti, aby sme mali aj my pochopenie pre nich a oni, aby sa naučili fungovať medzi nami.

„Stačí mať skúsenosť zažiť ich,“ povedala.

Iniciatíva však musí prísť aj zo strany rodičov detí s poruchami autistického spektra. Podľa slov pani Katky musia častejšie chodiť na verejnosť, musia vyjsť zo svojej komfortnej zóny.

„Tiež to nie je príjemné, keď vám niekto kričí v autobuse a musíte si zakrývať uši,“ hovorí pani Katka z pohľadu bežných ľudí - chápe ich. 

„Ja som sa na začiatku tohto celého stále držala toho, že tam, kde Teo začína obmedzovať ostatných, sa končí jeho sloboda,“ priznala.

Stretáva sa však aj s tým, že niektorí rodičia sa boja vyjsť z domu. „Boja sa, kto si čo pomyslí alebo čo to dieťa vystrojí,“ povie otvorene.

„Ak uvidíte niekde v obchode dieťa, ktoré sa predbehuje, možno nie je nevychované, možno má zdravotné znevýhodnenie a nerozumie tomu, že sa v rade čaká,“ dodala na záver.

Pozrite si archívnu reportáž o otcovi, ktorý dva roky bojoval o miesto v škole pre jeho 11-ročnú dcéru s autizmom: 

Sledujte kanál spravodajstva Markízy

Práve sa číta

NAJČÍTANEJŠIE ČLÁNKY

Voyo

Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na Voyo

K téme Exkluzívne

Dôležité udalosti

Sledujte kanál najsledovanejšieho televízneho spravodajstva na internete.