Iba 10-mesačné dievčatko trpí vzácnym ochorením. Jeho telo sa postupne mení na sochu

Lexi s mamou Alex.
Zdroj: Facebook/Lexi Robins

Liečba zatiaľ neexistuje.

Iba desaťmesačné bábätko z Veľkej Británie trpí vzácnym ochorením. To spôsobuje, že telo Lexi Robinsovej z mesta Hemel Hempstead kúsok od Londýna, sa mení doslova na kameň. O prípade píše Daily Star.

Celý názov tohto ochorenia je fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Tí, ktorým ho diagnostikovali, sa v podstate stanú ľudskou sochou, pričom myseľ zostane v poriadku.

Nadmerná tvorba kostí Lexi pomaly bráni v pohybe. Akonáhle sa tvrdé tkanivo v jej tele vyvinie, neexistuje spôsob, ako tento stav zvrátiť.

Dievčatko sa narodilo v januári tohto roka. Rodičia postrehli, že sa jej nedarilo hýbať palcami na rukách a že na nohách jej narástli neobvykle veľké. Lekári na základe testov zistili, že ide o FOP.

„Kedykoľvek sa buchne alebo do niečoho narazí, jej stav sa môže zhoršiť. Stačí, aby si narazila koleno a o pár dní sa môže prebudiť s tým, že tá noha už nikdy nebude fungovať a zostane paralyzovaná,“ uviedla mama Alex.

FOP je jedným z najhorších stavov, ku ktorému môže u malých detí dôjsť. Liečba tejto diagnózy zatiaľ nie je možná. Alex sa preto pre svoju dcéru snaží zaistiť aspoň pomoc od vlády. Napokon sa jej podarilo vyzbierať 100-tisíc podpisov.

Na základe toho poslanci o ochorení diskutovali. Zhodli sa na nutnosti financovania výskumu a zvýšení povedomia o tejto vzácnej diagnóze.

V súčasnosti sú peniaze na výskum generované iba prostredníctvom rodičov detí s týmto ochorením. Alex a jej partner Dave v spolupráci so širšou komunitou zatiaľ pre FOP Friends vyzbierali v prepočte takmer 118-tisíc eur.

LONDÝN/tvnoviny.sk

TOP ČLÁNKY

Voyo

Sledujte Televízne noviny vo full HD a bez reklám na VOYO

K téme Ochorenie

Dôležité udalosti